TPE sur l'autisme

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Introduction

Dossier:

Qu'est-ce que l'autisme ?

Les différentes origines possibles

Conclusion

Annexes:

Bibliographie:

Dossier:

Qu'est-ce que l'autisme ?

Le mot "Autisme" vient du grec "autos" qui veut dire "soi même". La définition que donnent les médecins de l’autisme est une incapacité innée à établir le contact affectif habituel avec les personnes biologiquement prévue, exactement comme d’autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels. Il est défini comme étant un trouble du comportement, qui touche 3 fois moins de filles que de garçons.

Le mot autisme a été créé au XX° siècle, la première fois fut en 1911 dans le livre « Démences précoces ou groupe des schizophrénies» par le suisse Eugène BLEULER. L’autisme était pour Eugène BLEULER une façon de créer une nouvelle catégorie dans la schizophrénie : le repliement sur soi-même.
Puis 32 ans après BLEULER, en 1943 un autre médecin donne une définition moderne de l’autisme : Léo KANNER.
Les deux médecins n’ont pas la même vision de ce qu’est l’autisme, en effet le docteur BLEULER pense que l’autisme est un état de perturbation mentale et d’altération de l’intelligence, alors que le docteur KANNER cherche à démontrer la spécificité des comportements qu’il a observés chez certains enfants. Il utilise le terme d’autisme pour prouver à la population que certains enfants n’appartiennent pas aux catégories existantes de la clinique psychiatrique infantile et que l’autisme est un trouble de la communication, du comportement ainsi qu'un trouble cognitif*.

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Il y a encore peu de temps, l ’autisme était peu ou mal compris. En effet le manque de connaissance sur cet état rend plus difficile la prise en charge et l’accompagnement des malades et de leurs entourages. Avec de la persévérance dans le domaine de la recherche etde nouvelles techniques sont apparues comme celle de l’imagerie cérébrale*, les chercheurs ont percés les mystères du monde de l’autisme. Une étude a permis de découvrir une incapacité chez le sujet atteint d’autisme à activer certaines aires cérébrales spécifiques notamment celle de la reconnaissance de la voix humaine.

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Les résultats des différentes recherches menées émettent l’hypothèse selon laquelle les difficultés des autistes seraient liées à un déficit de la perception des stimulis sociaux ; c'est-à-dire, contrairement aux autres, les autistes ne ne comprennent pas les différents gestes automatiques chez les autres. (Tels les sourires de politesse)

Au cours du temps, on a appris à mieux définir l’autisme. Avant, on parlait de la maladie de l’autisme alors que maintenant on parle plutôt du syndrome de l’autisme. Souvent, un autiste est aussi sujet à l’épilepsie.

L’autisme est souvent associé au syndrome d’Asperger qui est aussi appelé syndrome savant. C'est-à-dire que l’autiste développe une très grande intelligence dans une activité. C’est le cas de l’autiste Daniel TAMMET avec les mathématiques qui est sorti de l’anonymat en décidant d’apprendre un très grand nombre de décimales de pi pour une œuvre caritative en faveur des épileptiques. Au total, il a pu retenir 22 514 décimales. Par la suite, il décida d’écrire un livre qui s’intitule «Je suis né un jour bleu» pour raconter son histoire et son intégration à la société en tant qu’autiste. Tous les autistes ne sont pas atteints de la même façon. Un autiste peut être considéré comme un autiste de haut niveau s’il a des problèmes de communication avec les autres mais qu’il est capable de s’intégrer à la société, d’avoir un travail et s'il a la capacité à se prendre en charge, ce qui n’est pas le cas de tout les autistes. En effet, certains ont des altérations graves du développement qui touchent principalement les trois domaines que sont la communication verbale et non verbale, l’interaction social (c'est-à-dire la capacité à communiquer avec les autres) et la restriction de l’intérêt et des activité, le comportement est aussi affecté.
L’auteur Amélie NOTHOMB a écrit «Métaphysique des tubes» où elle raconte les trois premières années de sa vie dont les deux premières où elle est dans un état de coma ne réagissant pas aux bruits ni même aux personnes qui l’entourent. Elle se contente d’observer le plafond et de rester sans bouger dans son lit. Puis elle sort de sa léthargie avec un sentiment de révolte qui dura 6 mois, jusqu’à la rencontre de sa grand-mère qui lui fait découvrir qu’il peut exister dans la vie quelques plaisirs la rendant joyeuse et valant la peine d’être vécus. Donc pour Amélie NOTHOMB la vie a commencé à 2 ans et demi.

Les differentes origines possibles :

L'autisme peut avoir plusieurs origines :

Les zones altérées du cerveau autiste seraient le cortex cérébral, le système limbique et le cervelet.

Un dysfonctionnement neurologique. Prouvé chez certains enfants grâce à l'association de l'epilepsie à l'autisme.
L'absence d'une protéine dans le cerveau pourrait être la cause de l'autisme, affirme une équipe de chercheurs anglais.

Un système de defense déficient. Confirmé par des études immunologiques.
Un taux très élevé d'un des neuromédiateurs: La sérotonine* qui facilite le transfert du signal d'une cellule nerveuse à une autre.
Un taux de stress, produit par l'hormone hypophysaire trop élevé, mais qui peut baisser quand l'enfant évolue.
Tout comme lors d'un stress maternel durant la grossesse qui expliquerai le taux de stress élevé chez l'enfant, un retard du developpement moteur et certaines insensibilités à la douleur. Le virus de la rubéole contracté pendant la grossesse peut aussi être à l'origine du développement d'une forme d'autisme chez l'enfant.

Origine possible

Les differents traitements:

Il existe deux principales méthodes de traitement pour essayer de faire évoluer l’état des autistes. Il y a celle que prône les médecins français qui consiste à faire sortir l’autiste de son monde puis, celle qu’a adopté le reste de l’Europe et l’Amérique qui est la méthode TEACCH*.

La methode Francaise

La méthode française consiste à faire, dans un premier temps des séances de psychomotricité : cette méthode s’effectue sur trois points de vues. Le premier est le point de vue corporel, le second est au niveau relationnel et enfin le dernier du point de vue environnemental. Les séances de psychomotricité consistent à mettre le corps en jeu mais ces séances se font à des périodes régulières et dans un espace spécifique pour ne pas perturber l’enfant. Il existe différents types de matériels comme des instruments de musique, des tapis, des trampolines ou encore des ballons pour rouler dessus et des tissus…. Ces séances servent à percevoir son corps ainsi qu’à coordonner ses mouvements et à les unifier, elles permettent aussi de mettre en place une relation avec autrui, une exploration de l’environnement ainsi que de décharger l’agressivité présente chez les enfants autistes. Ces séances se dissocient en trois axes de travail qui sont : la relation envers soi, la relation avec autrui et la relation avec l’environnement :

La relation envers soi, permet la découverte de son corps. Elle aide la coordination et l’équilibre, les enfants arrivent à mieux s’exprimer et à communiquer, cela leurs apporte un bien être corporel et les aide à se détendre.
La relation avec autrui, permet aux enfants autistes d’avoir une relation enfant/adulte mais cela les aide aussi pour apprendre à avoir une relation d’enfant à enfant grâce à des jeux de socialisation.
La relation avec l’environnement, ces séances les aident à se situer dans l’espace et dans le temps, et de percevoir des rythmes.

Puis dans un second temps d’obliger les enfants à accepter l’existence des autres. C’est le rôle du pédopsychiatre qui applique le langage des adultes adressé au petit : le Mamanai. Puis les parents et les médecins sont chargés de ne pas le laisser retourner dans son monde, il faut être omniprésent, aux parents les médecins conseillent de privilégier la télé contre les jeux que préfèrent leurs enfants qui parfois peuvent être de regarder tourner la machine à laver.

Certaines psychotérapies ont des résultas qui valent la peine d'être relatés. En 5 ans un jeune garçon autiste qui ne regardait personne, n'écoutait rien et vivait dans un mutisme quasi absolu (juste quelques sons bouche fermée) est maintenant "dans la communication" et a integré un CP d'adaptation. Il s'exprime clairement et ses phrases sont de mieux en mieux construites. Il s'intègre bien dans un groupe d'enfants, partage leur jeux et comprend les consignes. Les mouvements de retrait de cet enfant sont de plus en plus rares et des parôles rassurantes suffisent pour le ramener facilement à la réalité.

Lorsque les enfants sont plus grands, il existe des hôpitaux de jour (CATTP) dont le premier a été crée par LEBOVICI. Il y a aussi des centres spécialisés comme les IME (Institut Médicaux Pédagogique) qui appartiennent au domaine de l’éducatif puis, plus tard, lorsque l’autiste est en âge de travailler, il y a l'IMPRO (l'Institut Médicaux Professionnel) qui les prend en charge pour leur trouver un travail et leur permettre de se former dans des Centres d’Aide par le Travail (CAT).
D’autres sites sont mis en place pour accueillir les enfants autistes se sont les PMI : un service de la petite enfance qui est financée par l’ADDAS et les conseils généraux.

La methode TEACCH

L’autre méthode à été inventé en Amérique du Nord par SHOPPLER, c’est la méthode TEACCH*. Pour ces médecins l’autisme est seulement une question d’éducation. Mais la mise en place de cette méthode est dur en France à cause du manque de moyen, mais aussi car les médecins français ne sont pas d’accord puisque cette méthode exclu les parents de l’épanouissement de l’enfant alors que pour les français c’est une chose essentielle. Cette méthode est présente seulement dans le Nord Isère (CESAD) en France. La méthode TEACCH* est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : leur apprendre l’autonomie dans la vie quotidienne et dans leurs loisirs ainsi que de leur permettre d’avoir une habileté dans le travail et dans la société et pour leur permettre de gérer leurs comportements.
Cette méthode est un dérivé du béhaviorisme*, qui repose sur le fait que l’autisme est dû à un déficit neurologique. Cette méthode est structurée en quatre parties qui sont l’espace, le temps, le système et la tâche. Cette méthode a pour but de mettre en confiance le patient et d’adapter le traitement à chacun d’entre eux. Pour arriver au but les encadrants essayent de donner un sens à ce que la société attend des autistes, de leur permettre d’évoluer dans leur environnement et d’éviter tout ce qui pourrait les perturber. Elle a pour but principal de leur permettre une plus grande autonomie.
La méthode TEACCH*, comme beaucoup de méthodes a des avantages et des inconvénients :

Elle permet une grande autonomie des autistes une foi adulte ce qui leur donne la possibilité d’avoir un travail et de ne pas être dans des centres, cela permet aussi au parents de se reposer et de diminuer leur stress à la maison.
Il y a quand même des inconvénients comme le travail peu direct avec la personne, qui la laisse dans son monde et qui peut aller jusqu’à laisser le comportement rester le même jusqu'à l’âge adulte.

La relation avec des animaux

Une autre méthode qui est une hippothérapie, moins connue mais qui reste aussi efficace, consiste à entretenir une relation avec les animaux notamment avec les chevaux.
Cette méthode demande des structures adaptées et un très grand encadrement, du fait que les moniteurs ne sont pas forcément tous formés dans le domaine de l’autisme, ils ne font pas toujours monter les autistes mais pour remplacer ceci, ils leur font faire un travail à pied qui est tout aussi intéressant et bénéfique pour l’enfant.
Cette technique permet à l’enfant de développer son sens de la communication et ses compétences sociales. Ce qui est intéressant dans cette thérapie c’est qu’elle n’oblige pas l’enfant à parler au contact du cheval, mais par contre cela l’oblige à travailler l’expression de son corps et de ses émotions, qui sont généralement réservés chez un autiste, cela permet un dialogue entre l’enfant et le cheval ce qui peut aboutir à un dialogue verbal.
Le contact de l’enfant avec le cheval favorise l’autonomie, ainsi que la prise de responsabilité, ce contact s’effectue par le pansage de l’animal ou encore un travail à la longe. Cette thérapie est bénéfique pour les autistes mais il existe peu de recherche montrant l’impact positif du contact avec un animal domestique. Des éducateurs se sont spécialisés dans la zoothérapie parce que l’autisme est un problème de communication et que les animaux permettent aux autistes de développer leur sens de la communication.

Les differents points de vues:

Le point de vue de la population (Questionnaire)

Afin de connaître les différents points de vue, nous avons eu l'initiative de faire un questionnaire, que nous avons distribué à des élèves, des professeurs et des connaissances personnelles... dans le but d'avoir une grande tranche d'âge et de professions, ce qui permet une grande diversitée de réponses.
De ce questionnaire, quelques réponses sont souvent similaires, nous alons donc faire une analyse des résultats :
Tout d'abord nous prenons une moyenne de 80 personnes, puisque dans certains cas ne sachant pas quoi répondre, les questionnés ont préféré ne pas répondre du tout (voir les résultats du questionnaire dans les annexes).

Analyse approfondie du questionnaire :

Contrairement à notre opinion de départ, environ 88% des personnes questionnées connaissent l'autisme contre seulement 12% qui ne connaissent pas cette pathologie;
Pour la deuxième question qui demande ce qu'est l'autisme environ 31% pense que l'autisme est une maladie, 11% que c'est une psychose, 48% que c'est un trouble psychologique et 3% ne savent pas quoi répondre;

Réponses : L'autisme se situe entre la psychose et les troubles psychologiques. Donc les deux sont exactes !
Sur la question de l'insertion environ 76% pensent que l'insertion des autistes dans la société est une bonne idée, 19% pensent également que c'est une bonne idée cependant que c'est irréalisable, enfin 4% pensent que c'est une mauvaise idée;
Les personnes questionnées ont des avis divergeants sur le moment de l'apparition de l'autisme, environ 36% pensent que l'autisme peut apparaitre dés la naissance, 33% entre 0 et 5 ans, 4% entre 5 et 10 ans, 15% a tout âge et 18% ne savent pas quoi répondre;

Réponse : L'autisme apparaît dés la naissance.
Une grande différence apparait également sur la question de la part de sujets atteints d'autisme, 18% pensent que 1 sujet sur 10000 est atteint, 15% pour 5 sujets sur 10000, 16% pour 10 sur 10000 et 15% pour 50 sur 10000. Mais 36% ne savent pas quoi répondre;

Réponse : Il y a 10 sujets sur 10000 atteints d'autisme.
Enfin la dernière question qui demande aux sondés s'ils connaissent des symptômes liés à l'autisme, 70% en conaissent quelques uns et 33% n'en connaissent aucun.

Réponses : Pour connaître les symptômes, vous pouvez consulter la fiche de la Partie 1 : "Qu'est-ce que l'autisme ?" (Voir l'affiche).

Vous pouvez également voir le découpage entre âges et sexes en vous référant aux résultat donnés dans l'annexe (voir les résultats).

Lors du questionnaire nous avons également demandé aux personnes de nous faire part de leurs avis, cela lors des questions 3 et 6 qui, nous le rappelons portait sur l'insertion des autistes dans la société et sur les différents stymptômes.
Voici les réponses qui revenaient le plus fréquemment:

Pour la question 3 :

L'insertion serait utile pour les aider, et donc faire évoluer leur
états ;
Une injustice regnerait car se sont des humains comme les autres et donc ils ont tous droits à une chance ;
Cela permettrait une ouverture réciproque qui aiderait autant les personnes autistes que les autres ;
L'insertion serait difficile selon les niveaux d'autisme car la société n'est pas adaptée ;

Pour la question 6 : Les syndromes proposés sont :

Troubles de la communication et du comportement ;
Renfermement (dans un autre monde) ;
Insertion difficile ;
Souffrances physiques (tentatives autodestructices) et psychiques (problèmes mentaux) ;
Peur du changement ;
Syndrôme du génie (grandes facultés intelectuelles) ;
Pas de marques d'affection et indifférence aux expressions ;

Suite à cette analyse, nous constatons que la société a plus de connaissances que nous l'imaginions à l'origine.

Un cas particulier : L'école de Châtelaillon-Plage :

L’insertion des autistes est difficile à cause de leur comportement mais, en France des lieux sont mis en place pour pouvoir les accueillir. Par exemple une école situé à Châtelaillon-Plage, c’est l’école Paul Michaud qui depuis environs 6 ans accueille des enfants autistes à plein temps dans la même classe que les autres enfants.
Les autistes sont acceptés par les autres et cela va au-delà de la simple tolérance, en effet les enfants de cette école font en sorte que les autistes se sentent bien et puissent sortir de leur isolement en essayant de les intégrer à leur jeu et à prendre en compte leurs désirs ce qui n’est pas toujours facile.
Leurs amis se sont donnés pour mission de leur apprendre à avoir des occupations de groupe, de demander les choses calmement, ils essayent de comprendre les autistes à demi-mot, dans cette école on apprend aux enfants le respect des autistes, et pour les jeunes autistes c’est un moyen de les entraîner à exprimer leurs sentiments et leurs envies ce qui n’est pas naturel pour eux c’est une tache difficile mais qui est normale et gratifiante chez les enfants de cette école.

Le point de vue des concernes

Nous déclinerons les points de vue des concernés en 3 parties :
- Nous parlerons d’abord des autistes de leur point de vue sur le monde. Comment se sentent-ils dans la société ?
- On abordera aussi le point de vue de la famille surtout à travers des sondages et, des nombreuses associations qui ont vu le jour grâce à eux.
- Puis nous passerons à l’avis des professionnels et des nombreuses discordes qui surgissent entre médecins, psychologues et l’entourage des autistes.

Tout d’abord les autistes ne voient pas le monde de la même façon que nous. Par exemple le "Moi étranger" est difficile à comprendre pour eux ou encore les expressions comme "être dans la
lune" sont des choses d’extrêmements abstraites pour eux voir totalement incompréhensibles. De plus ils sont conscients de leur état, de ne pas être comme tous les autres. Cela renforce leur solitude et le repli sur soi. De nombreux autistes ont écris des livres ce qui permet de mieux comprendre leur perception de la vie :
« Je suis né un jour bleu », ou encore « Métaphysique des tubes », font parti des plus célèbres livres écrit par des autistes.

Les discordes entre médecins et familles ont commencé très tôt. On peut citer les théories de la "dépression maternelle", théorie faite dans les années 50 où le monde de la science commence vraiment à croire à une pathologie autistique (ce qui donne lieu à beaucoup de théories parfois confuses et même "loufoques"). Cette théorie rejetterait la faute sur la mère pour diverses raisons toutes fausses et démontrées plus tard : D’abord ces médecins pensent que le stress de la mère bloquerai le développement de l’enfant (théorie rejeté par les études de M.RUTTER). Puis les suppositions se sont portées sur les années après la naissance avec un rejet inconscient ou encore une relation mère/enfant déplorable. Ces théories sont très dures à contrer car cela rentre plus dans le domaine psychologique et non pas scientifique à proprement parlé. On peut voir ainsi que Karl POPPER avait raison dans son discours :

Le travail du scientifique consiste à avancer une nouvelle idée et à la soumettre à des tests. Elle doit être d'une forme qui rende possible tant de la vérifier que de la réfuter. Une expérience subjective ou un sentiment de conviction ne peuvent jamais justifier un exposé scientifique […] La psychanalyse, elle, est irréfutable car son pouvoir d'interprétation est infini : elle peut tout assimiler.

Car pour vraiment démontrer cette théorie, il faudrait qu’on sache vraiment ce que pense l’enfant et la mère, ce qui est très difficile à évaluer pour les médecins et les psychologues. Ces discordes se sont un peu atténuées depuis le 20ème siècle notamment grâce aux progrès de la science. Mais malgré cela, la famille se trouve souvent rejetée et seule comme nous l’expliquons.

Aujourd’hui les familles reprochent beaucoup de choses aux spécialistes et à l’Etat :

Ils ont plus l’impression d’être épiées, pour découvrir des anomalies dans leur personnalités, qu’être écoutées. Malgré des études qui démontrent le contraire, l’environnement de l’enfant est la première chose que les médecins analysent, ce qui blesse souvent la famille.
Ce qui nous mène au deuxième point: beaucoup de familles se sentent délaissées par les médecins qui, juste après leur « interrogatoire », vont procédés à beaucoup de tests avec l’autiste.
Les diagnostiques peuvent mettre très longtemps à se faire en raison des différents niveaux dl’autisme (atteint plus ou moins sévèrement). Quelques autistes non reconnus ont du subir des années dans des asiles psychiatriques avant que quiconque ne se rende compte de l’erreur.
Des fonds insuffisants pour des bâtiments spécialisés dans certaines régions de la France.

Actualité :
Un papa d'enfant autiste a porté plainte devant le Tribunal du Contentieux et de l'Incapacité de Rennes et a gagné son procès.
Rappel des faits: en octobre dernier la CDES de son département (Ille et Vilaine) a pris une décision d'orientation qui interdisait à son fils Guillaume de 7 ans à la fois, l'école en milieu ordinaire et l'école en milieu spécialisé. Il a directement fait un recours au Tribunal du Contentieux et de l'Incapacité contre cette décision.
Aujourd'hui, le jugement vient d'être rendu:
non seulement, le Tribunal du Contentieux et de l'Incapacité annule la décision de la CDES mais, il va plus loin:
il vient de décider de la scolarisation de Guillaume en milieu ordinaire
pour une durée de deux ans.
La CDES n'a donc plus qu'à obéir.

Des points de vues politiques divergeants

Afin d'accueillir et d'aider les autistes, l'ADASS et les conseils généraux des régions, se sont associés pour créer des centres spécialisés. Aujourd'hui il existe des centres dans toute la France.

De plus, il existe des lois et des droits pour les autistes qui sont chaque années améliorées par l'état. Par exemple, des mesures ont été prises pour améliorer et renforcer le repérage et le diagnostic précoce de l'autisme.
Telles que des recommandations pour un meilleur diagnostic de l'autisme qui ont été diffusées en 2006 à l'ensemble des professionnels. Ou encore un programme de sensibilisation aux premiers signes de l'autisme, destiné aux médecins auxiliaires médicaux en milieu hospitalier, qui a été engagé en 2006 et qui s'est poursuivit en 2007.
Voici d'autres exemples :

Droits aux assurances ;
Droits aux emplois ;
Droits aux allocations ;
...

Cependant malgré les infrastructures, les lois et les droits, les autistes sont mal encadrés. La création d'infrastructures spécialisées ne répond pas à la demande croissante, puisque le nombre de places est très restreint.

Exemple d'un centre de Paris :

La Maison d’acceuil spécialisée pour autistes rue Braille permet l’aménagement de 6 places de nuit et l’accueil de jour de 7 adultes autistes.

En plus du manque de places, un conflit permanent existe entre le choix des traitements. Le traitement du Nord de la France est différent de celui de la règion Rhône-Alpes.

Mais à l'heure actuelle, des réformes sont en places. Il faut promouvoir, la mise en œuvre de réponses adaptées aux besoins des personnes et de leur famille et le développement de centres de ressources autisme sur l’ensemble du territoire.

Conclusion:

La recherche et l'avancée scientifique ont permis aux parents et aux autistes d'être aidés et compris par les médecins ce qui, lors de la première appellation de l'autisme, ne l'était pas. On voit aussi que la société a évolué par le fait que certaines écoles ont accepté d'intégrer des autistes dans leurs classes ce qui, pour l'autiste, est très important. Cela lui permet d'évoluer avec des enfants de son âge qui lui apprennent la vie en société. La politique, ainsi que les sentiments des parents ont changé. Au début, les parents ont créé des associations dans le but de se révolter contre le gouvernement puis, avec le temps, leur objectif est d’apporter de l’aide aux parents venant de découvrir l'état de leur enfant. Quant à la politique, elle a créé des lois et des structures adaptées aux autistes.

Peut-on être sûr que dans les années futures, tous les autistes seront intégrés dans la société et dans les mœurs?

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Le mot autisme a été créé au XX° siècle, la première fois fut en 1911 dans le livre « Démences précoces ou groupe des schizophrénies» par le suisse Eugène BLEULER. L’autisme était pour Eugène BLEULER une façon de créer une nouvelle catégorie dans la schizophrénie : le repliement sur soi-même. Puis 32 ans après BLEULER, en 1943 un autre médecin donne une définition moderne de l’autisme : Léo KANNER. Les deux médecins n’ont pas la même vision de ce qu’est l’autisme, en effet le docteur BLEULER pense que l’autisme est un état de perturbation mentale et d’altération de l’intelligence, alors que le docteur KANNER cherche à démontrer la spécificité des comportements qu’il a observés chez certains enfants. Il utilise le terme d’autisme pour prouver à la population que certains enfants n’appartiennent pas aux catégories existantes de la clinique psychiatrique infantile et que l’autisme est un trouble de la communication, du comportement ainsi qu'un trouble cognitif. Info :* Cliquez sur l'image pour l'agrandir ! Il y a encore peu de temps, l ’autisme était peu ou mal compris. En effet le manque de connaissance sur cet état rend plus difficile la prise en charge et l’accompagnement des malades et de leurs entourages. Avec de la persévérance dans le domaine de la recherche etde nouvelles techniques sont apparues comme celle de l’imagerie cérébrale, les chercheurs ont percés les mystères du monde de l’autisme. Une étude a permis de découvrir une incapacité chez le sujet atteint d’autisme à activer certaines aires cérébrales spécifiques notamment celle de la reconnaissance de la voix humaine. Info :* Cliquez sur l'image pour l'agrandir ! Les résultats des différentes recherches menées émettent l’hypothèse selon laquelle les difficultés des autistes seraient liées à un déficit de la perception des stimulis sociaux ; c'est-à-dire, contrairement aux autres, les autistes ne ne comprennent pas les différents gestes automatiques chez les autres. (Tels les sourires de politesse) Au cours du temps, on a appris à mieux définir l’autisme. Avant, on parlait de la maladie de l’autisme alors que maintenant on parle plutôt du syndrome de l’autisme. Souvent, un autiste est aussi sujet à l’épilepsie. L’autisme est souvent associé au syndrome d’Asperger qui est aussi appelé syndrome savant. C'est-à-dire que l’autiste développe une très grande intelligence dans une activité. C’est le cas de l’autiste Daniel TAMMET avec les mathématiques qui est sorti de l’anonymat en décidant d’apprendre un très grand nombre de décimales de pi pour une œuvre caritative en faveur des épileptiques. Au total, il a pu retenir 22 514 décimales. Par la suite, il décida d’écrire un livre qui s’intitule «Je suis né un jour bleu» pour raconter son histoire et son intégration à la société en tant qu’autiste. Tous les autistes ne sont pas atteints de la même façon. Un autiste peut être considéré comme un autiste de haut niveau s’il a des problèmes de communication avec les autres mais qu’il est capable de s’intégrer à la société, d’avoir un travail et s'il a la capacité à se prendre en charge, ce qui n’est pas le cas de tout les autistes. En effet, certains ont des altérations graves du développement qui touchent principalement les trois domaines que sont la communication verbale et non verbale, l’interaction social (c'est-à-dire la capacité à communiquer avec les autres) et la restriction de l’intérêt et des activité, le comportement est aussi affecté. L’auteur Amélie NOTHOMB a écrit «Métaphysique des tubes» où elle raconte les trois premières années de sa vie dont les deux premières où elle est dans un état de coma ne réagissant pas aux bruits ni même aux personnes qui l’entourent. Elle se contente d’observer le plafond et de rester sans bouger dans son lit. Puis elle sort de sa léthargie avec un sentiment de révolte qui dura 6 mois, jusqu’à la rencontre de sa grand-mère qui lui fait découvrir qu’il peut exister dans la vie quelques plaisirs la rendant joyeuse et valant la peine d’être vécus. Donc pour Amélie NOTHOMB la vie a commencé à 2 ans et demi. Les differentes origines possibles : L'autisme peut avoir plusieurs origines : Les zones altérées du cerveau autiste seraient le cortex cérébral, le système limbique et le cervelet. Un dysfonctionnement neurologique. Prouvé chez certains enfants grâce à l'association de l'epilepsie à l'autisme. L'absence d'une protéine dans le cerveau pourrait être la cause de l'autisme, affirme une équipe de chercheurs anglais. Un système de defense déficient. Confirmé par des études immunologiques. Un taux très élevé d'un des neuromédiateurs: La sérotonine* qui facilite le transfert du signal d'une cellule nerveuse à une autre. Un taux de stress, produit par l'hormone hypophysaire trop élevé, mais qui peut baisser quand l'enfant évolue. Tout comme lors d'un stress maternel durant la grossesse qui expliquerai le taux de stress élevé chez l'enfant, un retard du developpement moteur et certaines insensibilités à la douleur. Le virus de la rubéole contracté pendant la grossesse peut aussi être à l'origine du développement d'une forme d'autisme chez l'enfant. Les differents traitements: Il existe deux principales méthodes de traitement pour essayer de faire évoluer l’état des autistes. Il y a celle que prône les médecins français qui consiste à faire sortir l’autiste de son monde puis, celle qu’a adopté le reste de l’Europe et l’Amérique qui est la méthode TEACCH. La methode Francaise La méthode française consiste à faire, dans un premier temps des séances de psychomotricité : cette méthode s’effectue sur trois points de vues. Le premier est le point de vue corporel, le second est au niveau relationnel et enfin le dernier du point de vue environnemental. Les séances de psychomotricité consistent à mettre le corps en jeu mais ces séances se font à des périodes régulières et dans un espace spécifique pour ne pas perturber l’enfant. Il existe différents types de matériels comme des instruments de musique, des tapis, des trampolines ou encore des ballons pour rouler dessus et des tissus…. Ces séances servent à percevoir son corps ainsi qu’à coordonner ses mouvements et à les unifier, elles permettent aussi de mettre en place une relation avec autrui, une exploration de l’environnement ainsi que de décharger l’agressivité présente chez les enfants autistes. Ces séances se dissocient en trois axes de travail qui sont : la relation envers soi, la relation avec autrui et la relation avec l’environnement : La relation envers soi, permet la découverte de son corps. Elle aide la coordination et l’équilibre, les enfants arrivent à mieux s’exprimer et à communiquer, cela leurs apporte un bien être corporel et les aide à se détendre. La relation avec autrui, permet aux enfants autistes d’avoir une relation enfant/adulte mais cela les aide aussi pour apprendre à avoir une relation d’enfant à enfant grâce à des jeux de socialisation. La relation avec l’environnement, ces séances les aident à se situer dans l’espace et dans le temps, et de percevoir des rythmes. Puis dans un second temps d’obliger les enfants à accepter l’existence des autres. C’est le rôle du pédopsychiatre qui applique le langage des adultes adressé au petit : le Mamanai. Puis les parents et les médecins sont chargés de ne pas le laisser retourner dans son monde, il faut être omniprésent, aux parents les médecins conseillent de privilégier la télé contre les jeux que préfèrent leurs enfants qui parfois peuvent être de regarder tourner la machine à laver. Certaines psychotérapies ont des résultas qui valent la peine d'être relatés. En 5 ans un jeune garçon autiste qui ne regardait personne, n'écoutait rien et vivait dans un mutisme quasi absolu (juste quelques sons bouche fermée) est maintenant "dans la communication" et a integré un CP d'adaptation. Il s'exprime clairement et ses phrases sont de mieux en mieux construites. Il s'intègre bien dans un groupe d'enfants, partage leur jeux et comprend les consignes. Les mouvements de retrait de cet enfant sont de plus en plus rares et des parôles rassurantes suffisent pour le ramener facilement à la réalité. Lorsque les enfants sont plus grands, il existe des hôpitaux de jour (CATTP) dont le premier a été crée par LEBOVICI. Il y a aussi des centres spécialisés comme les IME (Institut Médicaux Pédagogique) qui appartiennent au domaine de l’éducatif puis, plus tard, lorsque l’autiste est en âge de travailler, il y a l'IMPRO (l'Institut Médicaux Professionnel) qui les prend en charge pour leur trouver un travail et leur permettre de se former dans des Centres d’Aide par le Travail (CAT). D’autres sites sont mis en place pour accueillir les enfants autistes se sont les PMI : un service de la petite enfance qui est financée par l’ADDAS et les conseils généraux. La methode TEACCH L’autre méthode à été inventé en Amérique du Nord par SHOPPLER, c’est la méthode TEACCH. Pour ces médecins l’autisme est seulement une question d’éducation. Mais la mise en place de cette méthode est dur en France à cause du manque de moyen, mais aussi car les médecins français ne sont pas d’accord puisque cette méthode exclu les parents de l’épanouissement de l’enfant alors que pour les français c’est une chose essentielle. Cette méthode est présente seulement dans le Nord Isère (CESAD) en France. La méthode TEACCH* est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : leur apprendre l’autonomie dans la vie quotidienne et dans leurs loisirs ainsi que de leur permettre d’avoir une habileté dans le travail et dans la société et pour leur permettre de gérer leurs comportements. Cette méthode est un dérivé du béhaviorisme, qui repose sur le fait que l’autisme est dû à un déficit neurologique. Cette méthode est structurée en quatre parties qui sont l’espace, le temps, le système et la tâche. Cette méthode a pour but de mettre en confiance le patient et d’adapter le traitement à chacun d’entre eux. Pour arriver au but les encadrants essayent de donner un sens à ce que la société attend des autistes, de leur permettre d’évoluer dans leur environnement et d’éviter tout ce qui pourrait les perturber. Elle a pour but principal de leur permettre une plus grande autonomie. La méthode TEACCH, comme beaucoup de méthodes a des avantages et des inconvénients : Elle permet une grande autonomie des autistes une foi adulte ce qui leur donne la possibilité d’avoir un travail et de ne pas être dans des centres, cela permet aussi au parents de se reposer et de diminuer leur stress à la maison. Il y a quand même des inconvénients comme le travail peu direct avec la personne, qui la laisse dans son monde et qui peut aller jusqu’à laisser le comportement rester le même jusqu'à l’âge adulte. La relation avec des animaux Une autre méthode qui est une hippothérapie, moins connue mais qui reste aussi efficace, consiste à entretenir une relation avec les animaux notamment avec les chevaux. Cette méthode demande des structures adaptées et un très grand encadrement, du fait que les moniteurs ne sont pas forcément tous formés dans le domaine de l’autisme, ils ne font pas toujours monter les autistes mais pour remplacer ceci, ils leur font faire un travail à pied qui est tout aussi intéressant et bénéfique pour l’enfant. Cette technique permet à l’enfant de développer son sens de la communication et ses compétences sociales. Ce qui est intéressant dans cette thérapie c’est qu’elle n’oblige pas l’enfant à parler au contact du cheval, mais par contre cela l’oblige à travailler l’expression de son corps et de ses émotions, qui sont généralement réservés chez un autiste, cela permet un dialogue entre l’enfant et le cheval ce qui peut aboutir à un dialogue verbal. Le contact de l’enfant avec le cheval favorise l’autonomie, ainsi que la prise de responsabilité, ce contact s’effectue par le pansage de l’animal ou encore un travail à la longe. Cette thérapie est bénéfique pour les autistes mais il existe peu de recherche montrant l’impact positif du contact avec un animal domestique. Des éducateurs se sont spécialisés dans la zoothérapie parce que l’autisme est un problème de communication et que les animaux permettent aux autistes de développer leur sens de la communication. Les differents points de vues: Le point de vue de la population (Questionnaire) Afin de connaître les différents points de vue, nous avons eu l'initiative de faire un questionnaire, que nous avons distribué à des élèves, des professeurs et des connaissances personnelles... dans le but d'avoir une grande tranche d'âge et de professions, ce qui permet une grande diversitée de réponses. De ce questionnaire, quelques réponses sont souvent similaires, nous alons donc faire une analyse des résultats : Tout d'abord nous prenons une moyenne de 80 personnes, puisque dans certains cas ne sachant pas quoi répondre, les questionnés ont préféré ne pas répondre du tout (voir les résultats du questionnaire dans les annexes). Analyse approfondie du questionnaire : Contrairement à notre opinion de départ, environ 88% des personnes questionnées connaissent l'autisme contre seulement 12% qui ne connaissent pas cette pathologie; Pour la deuxième question qui demande ce qu'est l'autisme environ 31% pense que l'autisme est une maladie, 11% que c'est une psychose, 48% que c'est un trouble psychologique et 3% ne savent pas quoi répondre; Réponses : L'autisme se situe entre la psychose et les troubles psychologiques. Donc les deux sont exactes ! Sur la question de l'insertion environ 76% pensent que l'insertion des autistes dans la société est une bonne idée, 19% pensent également que c'est une bonne idée cependant que c'est irréalisable, enfin 4% pensent que c'est une mauvaise idée; Les personnes questionnées ont des avis divergeants sur le moment de l'apparition de l'autisme, environ 36% pensent que l'autisme peut apparaitre dés la naissance, 33% entre 0 et 5 ans, 4% entre 5 et 10 ans, 15% a tout âge et 18% ne savent pas quoi répondre; Réponse : L'autisme apparaît dés la naissance. Une grande différence apparait également sur la question de la part de sujets atteints d'autisme, 18% pensent que 1 sujet sur 10000 est atteint, 15% pour 5 sujets sur 10000, 16% pour 10 sur 10000 et 15% pour 50 sur 10000. Mais 36% ne savent pas quoi répondre; Réponse : Il y a 10 sujets sur 10000 atteints d'autisme. Enfin la dernière question qui demande aux sondés s'ils connaissent des symptômes liés à l'autisme, 70% en conaissent quelques uns et 33% n'en connaissent aucun. Réponses : Pour connaître les symptômes, vous pouvez consulter la fiche de la Partie 1 : "Qu'est-ce que l'autisme ?" (Voir l'affiche). Vous pouvez également voir le découpage entre âges et sexes en vous référant aux résultat donnés dans l'annexe (voir les résultats). Lors du questionnaire nous avons également demandé aux personnes de nous faire part de leurs avis, cela lors des questions 3 et 6 qui, nous le rappelons portait sur l'insertion des autistes dans la société et sur les différents stymptômes. Voici les réponses qui revenaient le plus fréquemment: Pour la question 3 : L'insertion serait utile pour les aider, et donc faire évoluer leur états ; Une injustice regnerait car se sont des humains comme les autres et donc ils ont tous droits à une chance ; Cela permettrait une ouverture réciproque qui aiderait autant les personnes autistes que les autres ; L'insertion serait difficile selon les niveaux d'autisme car la société n'est pas adaptée ; Pour la question 6 : Les syndromes proposés sont : Troubles de la communication et du comportement ; Renfermement (dans un autre monde) ; Insertion difficile ; Souffrances physiques (tentatives autodestructices) et psychiques (problèmes mentaux) ; Peur du changement ; Syndrôme du génie (grandes facultés intelectuelles) ; Pas de marques d'affection et indifférence aux expressions ; Suite à cette analyse, nous constatons que la société a plus de connaissances que nous l'imaginions à l'origine. Un cas particulier : L'école de Châtelaillon-Plage : L’insertion des autistes est difficile à cause de leur comportement mais, en France des lieux sont mis en place pour pouvoir les accueillir. Par exemple une école situé à Châtelaillon-Plage, c’est l’école Paul Michaud qui depuis environs 6 ans accueille des enfants autistes à plein temps dans la même classe que les autres enfants. Les autistes sont acceptés par les autres et cela va au-delà de la simple tolérance, en effet les enfants de cette école font en sorte que les autistes se sentent bien et puissent sortir de leur isolement en essayant de les intégrer à leur jeu et à prendre en compte leurs désirs ce qui n’est pas toujours facile. Leurs amis se sont donnés pour mission de leur apprendre à avoir des occupations de groupe, de demander les choses calmement, ils essayent de comprendre les autistes à demi-mot, dans cette école on apprend aux enfants le respect des autistes, et pour les jeunes autistes c’est un moyen de les entraîner à exprimer leurs sentiments et leurs envies ce qui n’est pas naturel pour eux c’est une tache difficile mais qui est normale et gratifiante chez les enfants de cette école. Le point de vue des concernes Nous déclinerons les points de vue des concernés en 3 parties : - Nous parlerons d’abord des autistes de leur point de vue sur le monde. Comment se sentent-ils dans la société ? - On abordera aussi le point de vue de la famille surtout à travers des sondages et, des nombreuses associations qui ont vu le jour grâce à eux. - Puis nous passerons à l’avis des professionnels et des nombreuses discordes qui surgissent entre médecins, psychologues et l’entourage des autistes. Tout d’abord les autistes ne voient pas le monde de la même façon que nous. Par exemple le "Moi étranger" est difficile à comprendre pour eux ou encore les expressions comme "être dans la lune" sont des choses d’extrêmements abstraites pour eux voir totalement incompréhensibles. De plus ils sont conscients de leur état, de ne pas être comme tous les autres. Cela renforce leur solitude et le repli sur soi. De nombreux autistes ont écris des livres ce qui permet de mieux comprendre leur perception de la vie : « Je suis né un jour bleu », ou encore « Métaphysique des tubes », font parti des plus célèbres livres écrit par des autistes. Les discordes entre médecins et familles ont commencé très tôt. On peut citer les théories de la "dépression maternelle", théorie faite dans les années 50 où le monde de la science commence vraiment à croire à une pathologie autistique (ce qui donne lieu à beaucoup de théories parfois confuses et même "loufoques"). Cette théorie rejetterait la faute sur la mère pour diverses raisons toutes fausses et démontrées plus tard : D’abord ces médecins pensent que le stress de la mère bloquerai le développement de l’enfant (théorie rejeté par les études de M.RUTTER). Puis les suppositions se sont portées sur les années après la naissance avec un rejet inconscient ou encore une relation mère/enfant déplorable. Ces théories sont très dures à contrer car cela rentre plus dans le domaine psychologique et non pas scientifique à proprement parlé. On peut voir ainsi que Karl POPPER avait raison dans son discours : Le travail du scientifique consiste à avancer une nouvelle idée et à la soumettre à des tests. Elle doit être d'une forme qui rende possible tant de la vérifier que de la réfuter. Une expérience subjective ou un sentiment de conviction ne peuvent jamais justifier un exposé scientifique […] La psychanalyse, elle, est irréfutable car son pouvoir d'interprétation est infini : elle peut tout assimiler. Car pour vraiment démontrer cette théorie, il faudrait qu’on sache vraiment ce que pense l’enfant et la mère, ce qui est très difficile à évaluer pour les médecins et les psychologues. Ces discordes se sont un peu atténuées depuis le 20ème siècle notamment grâce aux progrès de la science. Mais malgré cela, la famille se trouve souvent rejetée et seule comme nous l’expliquons. Aujourd’hui les familles reprochent beaucoup de choses aux spécialistes et à l’Etat : Ils ont plus l’impression d’être épiées, pour découvrir des anomalies dans leur personnalités, qu’être écoutées. Malgré des études qui démontrent le contraire, l’environnement de l’enfant est la première chose que les médecins analysent, ce qui blesse souvent la famille. Ce qui nous mène au deuxième point: beaucoup de familles se sentent délaissées par les médecins qui, juste après leur « interrogatoire », vont procédés à beaucoup de tests avec l’autiste. Les diagnostiques peuvent mettre très longtemps à se faire en raison des différents niveaux dl’autisme (atteint plus ou moins sévèrement). Quelques autistes non reconnus ont du subir des années dans des asiles psychiatriques avant que quiconque ne se rende compte de l’erreur. Des fonds insuffisants pour des bâtiments spécialisés dans certaines régions de la France. Actualité : Un papa d'enfant autiste a porté plainte devant le Tribunal du Contentieux et de l'Incapacité de Rennes et a gagné son procès. Rappel des faits: en octobre dernier la CDES de son département (Ille et Vilaine) a pris une décision d'orientation qui interdisait à son fils Guillaume de 7 ans à la fois, l'école en milieu ordinaire et l'école en milieu spécialisé. Il a directement fait un recours au Tribunal du Contentieux et de l'Incapacité contre cette décision. Aujourd'hui, le jugement vient d'être rendu: non seulement, le Tribunal du Contentieux et de l'Incapacité annule la décision de la CDES mais, il va plus loin: il vient de décider de la scolarisation de Guillaume en milieu ordinaire pour une durée de deux ans. La CDES n'a donc plus qu'à obéir. Des points de vues politiques divergeants Afin d'accueillir et d'aider les autistes, l'ADASS et les conseils généraux des régions, se sont associés pour créer des centres spécialisés. Aujourd'hui il existe des centres dans toute la France. De plus, il existe des lois et des droits pour les autistes qui sont chaque années améliorées par l'état. Par exemple, des mesures ont été prises pour améliorer et renforcer le repérage et le diagnostic précoce de l'autisme. Telles que des recommandations pour un meilleur diagnostic de l'autisme qui ont été diffusées en 2006 à l'ensemble des professionnels. Ou encore un programme de sensibilisation aux premiers signes de l'autisme, destiné aux médecins auxiliaires médicaux en milieu hospitalier, qui a été engagé en 2006 et qui s'est poursuivit en 2007. Voici d'autres exemples : Droits aux assurances ; Droits aux emplois ; Droits aux allocations ; ... Cependant malgré les infrastructures, les lois et les droits, les autistes sont mal encadrés. La création d'infrastructures spécialisées ne répond pas à la demande croissante, puisque le nombre de places est très restreint. Exemple d'un centre de Paris : La Maison d’acceuil spécialisée pour autistes rue Braille permet l’aménagement de 6 places de nuit et l’accueil de jour de 7 adultes autistes. En plus du manque de places, un conflit permanent existe entre le choix des traitements. Le traitement du Nord de la France est différent de celui de la règion Rhône-Alpes. Mais à l'heure actuelle, des réformes sont en places. Il faut promouvoir, la mise en œuvre de réponses adaptées aux besoins des personnes et de leur famille et le développement de centres de ressources autisme sur l’ensemble du territoire. Conclusion: La recherche et l'avancée scientifique ont permis aux parents et aux autistes d'être aidés et compris par les médecins ce qui, lors de la première appellation de l'autisme, ne l'était pas. On voit aussi que la société a évolué par le fait que certaines écoles ont accepté d'intégrer des autistes dans leurs classes ce qui, pour l'autiste, est très important. Cela lui permet d'évoluer avec des enfants de son âge qui lui apprennent la vie en société. La politique, ainsi que les sentiments des parents ont changé. Au début, les parents ont créé des associations dans le but de se révolter contre le gouvernement puis, avec le temps, leur objectif est d’apporter de l’aide aux parents venant de découvrir l'état de leur enfant. Quant à la politique, elle a créé des lois et des structures adaptées aux autistes. Peut-on être sûr que dans les années futures, tous les autistes seront intégrés dans la société et dans les mœurs?
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